Scopo primario del gruppo è quello di fornire sostegno ai malati di
insonnia familiare fatale e ai loro parenti, per riuscire in questo
riteniamo che sia molto importante riunire nell'associazione tutti i malati
italiani di insonnia familiare fatale.
L'insonnia familiare
fatale è una "malattia rara", ancora poco conosciuta.
Quando ci trova per la prima volta a dover affrontare il mondo delle "malattie
rare" ci si sente persi, non si sa dove rivolgersi per avere informazioni anche
puramente di carattere pratico.
Pensiamo che sapere che esiste
un'associazione di persone con cui condividere la nostra malattia, le nostre
ansie, le nostre paure, ma anche le nostre gioie e vittorie possa essere molto
importante.
Il nostro principale obiettivo è quello di riuscire a riunire nella nostra
associazione tutte le persone attualmente affette da Insonnia Familiare
Fatale in Italia. Siamo convinti che dall'esperienza di vita di
ognuno di noi si possa trarre aiuto.
Il Gruppo si riunisce periodicamente
ogni mese e durante gli incontri ci si scambiano esperienze, si forniscono
informazioni sui nostri diritti, sulle strutture a cui potersi rivolgere, si
discute dei nuovi traguardi della ricerca scientifica.
Cerchiamo di creare un gruppo
numeroso, AIUTACI A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE.
Vogliamo
cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica sul nostro problema, cercare di
raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica, ma per poter fare ciò
abbiamo bisogno del sostegno di tutti.
AIUTACI ANCHE TU A CREARE IL NOSTRO
GRUPPO.