E' stato da poco pubblicato l'elenco aggiornato delle malattie rare 2017 riconosciute per ottenere l'esenzione, per aiutare i pazienti ad orientarsi fra le tante innovazioni apportate ai LEA 2017. Per l’esattezza, a disposizione dei pazienti vi sarà un elenco dei nuovi codici (in ordine alfabetico) di tutte le patologie esenti, con tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.
L’elenco, scaricabile gratuitamente dal sito www.osservatoriomalattierare.it, è stato realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia, e vuole essere uno strumento utile non solo per i pazienti, ma anche per le ASL e per coloro che operano nel mondo della Sanità, per facilitare l’accesso all'esenzione.
Lo scorso 15 settembre sono già entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), dove è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare con esenzione. Tale elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che corrispondono a un totale di 201 malattie.
All'interno della guida è adesso possibile trovare una breve descrizione delle nuove malattie rare esenti, indicazioni per ottenere l’esenzione e alcune indicazioni per ottenere altri benefici, sia di natura economica che non economica.
