Scopo primario del gruppo è quello di fornire sostegno ai malati di
insonnia familiare fatale e ai loro parenti, per riuscire in questo
riteniamo che sia molto importante riunire nell'associazione tutti i malati
italiani di insonnia familiare fatale.L'insonnia familiare fatale è una "malattia rara", ancora poco conosciuta. Quando ci trova per la prima volta a dover affrontare il mondo delle "malattie rare" ci si sente persi, non si sa dove rivolgersi per avere informazioni anche puramente di carattere pratico.
Pensiamo che sapere che esiste un'associazione di persone con cui condividere la nostra malattia, le nostre ansie, le nostre paure, ma anche le nostre gioie e vittorie possa essere molto importante.
Il nostro principale obiettivo è quello di riuscire a riunire nella nostra associazione tutte le persone attualmente affette da Insonnia Familiare Fatale in Italia. Siamo convinti che dall'esperienza di vita di ognuno di noi si possa trarre aiuto.
Il Gruppo si riunisce periodicamente ogni mese e durante gli incontri ci si scambiano esperienze, si forniscono informazioni sui nostri diritti, sulle strutture a cui potersi rivolgere, si discute dei nuovi traguardi della ricerca scientifica.
Cerchiamo di creare un gruppo numeroso, AIUTACI A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE.
Vogliamo cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica sul nostro problema, cercare di raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica, ma per poter fare ciò abbiamo bisogno del sostegno di tutti.
AIUTACI ANCHE TU A CREARE IL NOSTRO GRUPPO.
