venerdì 18 marzo 2016

Un successo la Giornata delle Malattie Rare 29 febbraio 2016

Fatti e cifre chiave!

  • Pubblicato in 34 lingue con oltre 300.000 visualizzazioni!
  • Disseminata in tutto il mondo attraverso la condivisione sui social media, in particolare facebook
      • Un nuovo look per il nostro sito è stato lanciato, che è stata più dinamica e coinvolgente che mai!
      • 180.000 visite al rarediseaseday.org !
      • Il numero di testimonianze più che raddoppiato sul sito!
      • Guarda le foto di solidarietà in tutto il mondo; ' Sollevare e unire le mani ' 
      • Grande copertura mediatica in tutto il mondo: Giornata delle Malattie Rare è stato prevalant in stampa, radio, televisione e on-line! Scopri alcune delle cose scritte in tutto il mondo, qui sulla nostra pagina di supporto .
      • 36.000 tweets con  #rarediseaseday  febbraio 29. L'hashtag  trend  nel Regno Unito e negli Stati Uniti.
      • Il  Thunderclap  campagna ha raggiunto quasi 1,5 milioni di persone sui social media!
      • Abbiamo raggiunto oltre 6 milioni di persone su  Facebook  da solo e gli piace sulla nostra pagina sono ormai ben più di 77.000!
      Ora, vogliamo sentire parlare di eventi ed esperienze su Giornata delle Malattie Rare!
      Carica le tue foto e video sul nostro  sito web  e inviaci la tua rassegna stampa e collegamenti ai video se si ha alcuna copertura mediatica per la nostra  pagina di supporto !
      Se non è stato caricato il 'Sollevare e unire le mani' foto avete ancora tempo. Carica qui !
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      venerdì 4 marzo 2016

      Malattie rare, cosa può fare la Rete

      Portali, community, social media: in occasione del Rare disease day ecco cosa dicono gli esperti sulla funzione del Web

       Articolo di Alice Pace su Wired


      Avere un grosso problema ed essere costantemente avvolti da una sfera di duemila, ma anche cinquanta o centomila persone che non possano capirlo, perché nessuno di loro ha mai vissuto niente di simile. Ecco cosa significa convivere una malattia rara: essere isolati, spesso incompresi e sforniti di assistenza solo perché quasi unici nel proprio genere. Fa bene ricordarsi che le patologie che chiamiamo “poco diffuse” colpiscono però tutte insieme oltre 30 milioni di persone in Europa, un milione e mezzo solo nel nostro Paese. Proprio per richiamare l’attenzione del grande pubblico e delle istituzioni sul tema, fare informazione ma soprattutto dare voce ai malati orfani di cura, oggi 28 febbraio si celebra in tutto il mondo il Rare Disease Day, la Giornata dedicata alle malattie rare. Un’opportunità per abbassare le barriere che circondano chi ne soffre per cercare nuovi strumenti di condivisione con l’obiettivo di costruire anche per questi pazienti risposte organizzate per lottare contro il proprio male.
      Forse perché è il nostro pane quotidiano, ma nell’intento di dare un contributo a questa giornata l’occhio ci è cascato proprio sul fatto che un buon punto di partenza nella lotta all’isolamento possa essere una semplice connessione a Internet. Cosa succede quando Web e social media provano ad affacciarsi alla dura realtà delle malattie rare? Ne abbiamo discusso con Eugenio Santoro, responsabile del laboratorio di informatica medica presso l’epidemiologia dell’Istituto Mario Negri di Milano, quest’ultimo dotato di uno specifico Centro di coordinamento per le malattie rare. E abbiamo scoperto che portali e community aperti al pubblico non solo rivestono un ruolo fondamentale per il paziente, ma stanno diventando sempre più influenti all’interno della stessa ricerca clinica. Per questo oggi a fianco della ricerca tradizionale emerge una forte volontà di sinergia tra medici e informatici nei progetti dedicati allo sviluppo di nuovi e più potentistrumenti online. continua a leggere

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