Articolo di Alice Pace su Wired
Avere un grosso problema ed essere costantemente avvolti da una sfera di duemila, ma anche cinquanta o centomila persone che non possano capirlo, perché nessuno di loro ha mai vissuto niente di simile. Ecco cosa significa convivere una malattia rara: essere isolati, spesso incompresi e sforniti di assistenza solo perché quasi unici nel proprio genere. Fa bene ricordarsi che le patologie che chiamiamo “poco diffuse” colpiscono però tutte insieme oltre 30 milioni di persone in Europa, un milione e mezzo solo nel nostro Paese. Proprio per richiamare l’attenzione del grande pubblico e delle istituzioni sul tema, fare informazione ma soprattutto dare voce ai malati orfani di cura, oggi 28 febbraio si celebra in tutto il mondo il Rare Disease Day, la Giornata dedicata alle malattie rare. Un’opportunità per abbassare le barriere che circondano chi ne soffre per cercare nuovi strumenti di condivisione con l’obiettivo di costruire anche per questi pazienti risposte organizzate per lottare contro il proprio male.
Forse perché è il nostro pane quotidiano, ma nell’intento di dare un contributo a questa giornata l’occhio ci è cascato proprio sul fatto che un buon punto di partenza nella lotta all’isolamento possa essere una semplice connessione a Internet. Cosa succede quando Web e social media provano ad affacciarsi alla dura realtà delle malattie rare? Ne abbiamo discusso con Eugenio Santoro, responsabile del laboratorio di informatica medica presso l’epidemiologia dell’Istituto Mario Negri di Milano, quest’ultimo dotato di uno specifico Centro di coordinamento per le malattie rare. E abbiamo scoperto che portali e community aperti al pubblico non solo rivestono un ruolo fondamentale per il paziente, ma stanno diventando sempre più influenti all’interno della stessa ricerca clinica. Per questo oggi a fianco della ricerca tradizionale emerge una forte volontà di sinergia tra medici e informatici nei progetti dedicati allo sviluppo di nuovi e più potentistrumenti online. continua a leggere
